Los casos del tipo 1 de la enfermedad han crecido el 4% en un lustro
RAFAEL PÉREZ YBARRA - Madrid - 18/11/2008
Cada año hay en España más de 1.000 nuevos niños con diabetes tipo 1, una enfermedad que precisa tratamiento diario con insulina para su control y que altera la vida de las familias. En España, al margen de las diferencias entre comunidades autónomas, la diabetes infantil ha crecido casi el 4% en los últimos cinco años, lo que supone que podría haber cerca de 30.000 niños y adolescentes menores de 15 años diagnosticados.
En un quinquenio pueden duplicarse los pequeños con el mal en Europa
La educación de los padres es vital para un buen control de la afección
Según los datos del estudio Eurodiabet que ha presentado Gyla Soltész, de la Universidad de Pécs (Hungría), en los países del sur de Europa, tradicionalmente menos afectados por esta enfermedad, se está produciendo un incremento que debe alertar a las autoridades. Dicho aumento se observa especialmente en los menores de cinco años, "edad en la que resulta muy complicado reconocer los síntomas". Si la tendencia se mantiene, es posible que en un lustro se duplique el número de niños menores de cinco años con diabetes tipo 1 en Europa.
Los expertos advierten de que la situación es aún peor porque hay muchas personas con diabetes tipo 1 sin diagnosticar y porque también se está produciendo un aumento de la diabetes tipo 2 en niños, ligada a la obesidad y al sedentarismo, "algo que hasta hace poco no habíamos observado en España", apunta Ricardo García Mayor, presidente de la Federación Española de Diabetes.
De momento se desconocen las verdaderas causas de dicho incremento (la incidencia mundial de diabetes tipo 2 en niños podría aumentar el 50% en los próximos 15 años). Es poco probable, dice Soltész, que se hayan modificado tanto las características genéticas de los europeos del sur en tan pocos años. "Sospechamos de muchos factores ambientales, como el sobrepeso, el retraso en la edad de maternidad y el sedentarismo, pero no tenemos todavía una imagen completa", reconoce.
El diagnóstico precoz en los niños es clave para evitar las complicaciones. Pérdida de peso injustificada, sed, ganas de orinar frecuentes y cansancio son síntomas que indican que un niño puede padecer diabetes tipo 1 y, por eso, según García Mayor y Soltész, resulta fundamental alertar a los padres si se presentan estos cuatro síntomas. En el caso de la diabetes tipo 2, al estar asociada con la obesidad, los síntomas son más fáciles, aunque también está infradiagnosticada.
A pesar de que el tratamiento con insulina permite llevar una vida normal, la diabetes tipo 1 exige un compromiso y un control absoluto para evitar las complicaciones, que pueden llegar a ser mortales. Y es más exigente todavía en los niños, porque no sólo implica al afectado. La diabetes, dice José Manuel González, presidente de la Asociación para la Atención y Defensa del Niño y Adolescente de Sevilla, "es para las familias y los amigos. Hay que integrar a todos los círculos cercanos al niño para garantizar que lleve una vida normal". Es una enfermedad crónica, trasciende el ámbito sanitario y transforma la vida familiar, según García Mayor.
Los pilares en el control de la diabetes son, además del tratamiento con insulina, la dieta, el ejercicio físico y la educación. Este último punto es clave en el control de la enfermedad en los niños porque, como dice Esther Gil, en el momento del diagnóstico "se deben tomar decisiones importantes relativas a la dieta y la insulina, entre otras". Desgraciadamente, añade, no hay en España suficientes educadores en diabetología preparados para informar a los padres "ni sobre el tratamiento con insulina, ni sobre la dieta y al estilo de vida que debe llevar su hijo".
Los padres, que en muchas ocasiones están desesperados, "tienen derecho a recibir una educación de calidad", asegura Gil, presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Educadores en Diabetes. "En ocasiones, la información que recibimos los padres en los hospitales", añade José Manuel González, "es mínima y tenemos que apoyarnos entre nosotros para completarla".
La responsabilidad de los padres es vital hasta que el niño cumple los 11 o 12 años, apunta González. Los niños aceptan con naturalidad tener que inyectarse insulina tres o cuatro veces al día y controlarse los niveles de azúcar; los problemas vienen en la adolescencia, cuando se rebelan ante cualquier tipo de control. Son los padres los que deben recibir una educación en diabetes para asumir el tratamiento en un principio y preparar a su hijo.
"Sin educación e información es muy difícil", afirma Antonio Pérez Navarro, padre de un niño de 12 años al que hace cuatro le detectaron la enfermedad. Fruto de su empeño es el Centro para la Innovación de la Diabetes Infantil, CIDI, asociado al Hospital Sant Joan de Déu, el primero en España dedicado a la investigación de la diabetes tipo 1 en la edad pediátrica.
Quiero ir al cole
Una de las demandas más frecuentes de los padres de niños con diabetes se refiere a las complicaciones que plantea su acceso a las escuelas. Un reciente estudio de la Fundación para la Diabetes realizado en 13 centros de Madrid demostró que existen. Sólo tres datos: el 25% de los padres tuvo algún problema al informar de que su hijo era diabético, el 12% tuvo que cambiar de centro y en el 6% de los casos el niño fue rechazado.
"Los niños tienen derecho a una educación en igualdad", aseguran los padres. Pero, ¿deben convertirse los maestros en profesionales sanitarios? ¿Qué ocurre si tienen alumnos con diabetes, asma u otra enfermedad que demande una preparación especial? Hay que perder el respeto a esta enfermedad a través de programas de educación a los docentes, afirma Ricardo García Mayor, presidente de la Federación Española de Diabetes.
Los diabéticos producen respeto en los educadores, que desconocen cómo actuar ante una bajada o subida de azúcar, por ejemplo. "A veces, ese desconocimiento produce situaciones de rechazo", afirma García Mayor. Para evitar estas situaciones, que obligan a algunos padres a dejar de trabajar, en algunas comunidades se han firmado acuerdos para que profesionales sanitarios atiendan a estos niños en la escuela. En Madrid, por ejemplo, para que haya enfermeras en los colegios. En Andalucía, dice José Manuel González, existe un protocolo de colaboración para que haya un educador o un profesional sanitario. Pero en la mayoría de las ocasiones se depende de la voluntariedad y sensibilidad de los maestros. "Son demasiadas responsabilidades. No es que no quieran, es que a veces no pueden", señala Esther Gil, de la Federación Española de Asociaciones de Educadores en Diabetes.
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