R $ 520.00 for a Life (excerpt)

The absurd story of the boy who died 14 years because the authorities refused - despite court order - to provide a simple device to help him breathe
Martha Mendonça, Cristiane Segatto


MISS
Mary Grace and Anthony in the living room photo Fabinho coma. They feel sadness and anger at the loss of child

It was 16:06 on the 9th of August when Fabio Souza do Nascimento died of respiratory failure. He lived 14 years, with parents and older sister, a popular condominium Jacarepaguá, Western Zone of Rio de Janeiro. Kites and enjoyed video games, cartoon and football. She hoped for Flamengo. He loved to barbecue and hot-mixed. Dreamed of becoming a truck driver.

A month after his death, the kite rose Fabinho liked to cram is stuck on the wall at the entrance of the loft room of his humble parents. It is the symbol of a life interrupted, a family drama - and also a crime. Subpoenaed by the Justice to provide Fabinho a balloon of oxygen that could have saved her life, at a cost of $ 520 per month, officials of federal, state and municipal discussed, procrastinated, ignored the court order until it was too late.

The case of Fabio shows the tragic failures of the health system in Brazil, which by law must guarantee treatment to every citizen, but in practice has to deal with scarce resources, which in many instances, lead to the neglect of court orders. Undergo a bone marrow transplant four years ago, he developed a lung disease. He needed an oxygen tent at home. Her parents arranged the equipment in the courts. But never received. The Union, the state and the municipality of Rio de Janeiro took six months pushing the responsibility for each other. There was too late.

Fabian has not had an easy life. The mother - Maria das Graças Ferreira de Souza, mining Ponte Nova, a housewife of 57 years - and father - Serafim Antonio Nascimento, 56, Paraíba doing odd jobs as a bricklayer - take turns telling their story. Occasionally they stop talking to cry. Sometimes they smile together with some memory. With only one year and seven months, the child was diagnosed with cancer. Lymphomas had the body and had to undergo various treatments. Until the age of 10 underwent a bone marrow transplant at the National Cancer Institute (Inca). The sister, Fiama, three years older, was the donor. The surgery, successful, seemed to be the beginning of a new life for him.

It was not.

Around Christmas 2006, when Fabian seemed to have a first child's normal routine, he started having constant cough and difficulty breathing. Diagnosis: chronic graft-versus-host reaction of the organism to a received cell transplantation. It can reach various organs. In the case of Fabian, was the lungs. After periods of treatment at the University Hospital Clementino Fraga Filho, UFRJ, doctors recommended that he had a home oxygen concentrator unit. "It was a way to give dignity to their lives and protect him from respiratory crisis more severe and fatal," says pulmonologist Marina Andrade Lima, who attended the last months of life and made the medical report to court. With the device, Fabinho crises could be controlled, and the assessment of doctors, he had a great chance to live many years.

Mary Grace and Anthony sought the Public Defender of the Union in Rio de Janeiro to bring a lawsuit. The court ruled for them in two days: the Union, the state or the city of Rio should provide the equipment - immediately. Two months later, in April, the Ombudsman called for parents to Fabio. The unit had not arrived. The Union defended himself in court saying that the National Health System (SUS) decentralization that kind of demand, and who should pay for the device was the state or the municipality. The State presented previous court decisions that drive the allocation to the municipality. The council claimed that, because it is a supply of "high cost" and "medium complexity" was a state responsibility (see box below). Such a device costs
R$ 3,800. It requires an aluminum cylinder, which costs R$ 50. It's the cylinder that is the charge of oxygen, which must be renewed every month, at a cost of R$ 40. The Government generally does not buy equipment, rent them. The price in this case would be $ 520 per month.

Dólar comercial (em R$)	1,7180

Dollar closes at R $ 1.720, lowest price of the year
For the third straight day, the Central Bank has two performances on the spot market. Still, the dollar fell 0.17%.



La absurda historia del niño que falleció a los 14 años porque las autoridades se negaron - a pesar de orden de la corte - para proporcionar un dispositivo simple para ayudarle a respirar
Mendonça Marta, Cristiane Segatto



María Gracia y Antonio en la foto que viven coma sala de Fabinho. Sienten tristeza y rabia por la pérdida del niño

16:06 Fue el 9 de agosto, cuando Fabio Souza do Nascimento murió de insuficiencia respiratoria. Vivió 14 años, con los padres y su hermana mayor, un condominio popular Jacarepaguá, zona oeste de Río de Janeiro. Cometas y disfrutaron de los juegos de vídeo, dibujos animados y el fútbol. Se espera para el Flamengo. Le encantaba barbacoa y caliente mezclada. Soñaba con ser un conductor de camión.

Un mes después de su muerte, la cometa se elevó Fabinho gustado meter es pegado en la pared a la entrada de la sala Loft de sus padres humildes. Es el símbolo de una vida truncada, un drama familiar - y también un crimen. Citado por la Justicia para proporcionar Fabinho un balón de oxígeno que podría haber salvado su vida, a un costo de $ 520 por mes, los funcionarios federales, estatales y municipales discutieron, demorado, ignoró la orden de la corte hasta que fue demasiado tarde.

El caso de Fabio muestra los fracasos trágicos del sistema de salud en Brasil, que por ley debe garantizar el tratamiento a todos los ciudadanos, pero en la práctica tiene que lidiar con la escasez de recursos, que en muchos casos, conducen a la negligencia de las órdenes judiciales. Someterse a un trasplante de médula ósea hace cuatro años, desarrolló una enfermedad pulmonar. Necesitaba una cámara de oxígeno en el hogar. Sus padres se organizó el equipo en los tribunales. Sin embargo, nunca recibió. La Unión, el estado y el municipio de Río de Janeiro tomó seis meses empujando la responsabilidad de unos a otros. No era demasiado tarde.

Fabian no ha tenido una vida fácil. La madre - Maria das Graças Ferreira de Souza, la minería Ponte Nova, un ama de casa de 57 años - y el padre - Serafim Antonio Nascimento, de 56 años, Paraíba haciendo trabajos esporádicos como albañil - se turnan para contar su historia. De vez en cuando dejar de hablar a llorar. A veces una sonrisa, junto con algo de memoria. Con sólo un año y siete meses, el niño fue diagnosticado con cáncer. Los linfomas tenía el cuerpo y tuvo que someterse a varios tratamientos. Hasta la edad de 10 se sometieron a un trasplante de médula ósea en el Instituto Nacional del Cáncer (Inca). La hermana, Fiama, tres años mayor, fue el donante. La cirugía, con éxito, parecía ser el comienzo de una nueva vida para él.

No lo fue.

Alrededor de la Navidad de 2006, cuando Fabián parecía tener la rutina normal de un primer hijo, él comenzó a tener tos persistente y dificultad para respirar. Diagnóstico: crónica de injerto contra el huésped reacción del organismo a un trasplante de células recibidas. Se puede llegar a varios órganos. En el caso de Fabián, fue a los pulmones. Después de períodos de tratamiento en el Hospital Universitario Clementino Fraga Filho, UFRJ, los médicos recomiendan que tenía una unidad de concentrador de oxígeno en el hogar. "Fue una forma de dar dignidad a sus vidas y protegerlo de la crisis respiratoria más grave y fatal", dice el neumólogo Marina Andrade Lima, que asistió a los últimos meses de vida y de hecho el informe médico a los tribunales. Con el dispositivo, las crisis Fabinho podría ser controlada, y la evaluación de los médicos, tenía una gran oportunidad de vivir muchos años.

María Gracia y Anthony solicitaron la Defensoría del Pueblo de la Unión en Río de Janeiro para entablar una demanda. El tribunal falló a favor de ellos en dos días: la Unión, el estado o la ciudad de Río debe proporcionar el equipo - de inmediato. Dos meses después, en abril, el Defensor del Pueblo pidió a los padres a Fabio. La unidad no había llegado. La Unión se defendió en la corte diciendo que el Sistema Nacional de Salud (SUS) la descentralización de la demanda de ese tipo, y quién debe pagar por el dispositivo era el estado o el municipio. El Estado presentó las anteriores decisiones judiciales que conducen a la asignación para el municipio. El Consejo afirmó que, debido a que es una fuente de "alto coste" y "mediana complejidad" era una responsabilidad del Estado (véase el recuadro). Este dispositivo de costos
R $ 3.800. Se requiere un cilindro de aluminio, que cuesta R $ 50. Es el cilindro que es la carga de oxígeno, el cual debe ser renovada cada mes, a un costo de R $ 40. El Gobierno, en general no comprar equipos, alquilarlos. El precio en este caso sería de $ 520 por mes.

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Dólar cierra a R $ 1.720, el precio más bajo del año
Por tercer día consecutivo, el Banco Central tiene dos actuaciones en el mercado spot. Sin embargo, el dólar cayó 0,17%.

Lula dijo que iba a sugerir a una crisis de salud del SUS Obama se enfrentan en los EE.UU.
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