A história da família que já desembolsou mais de R$ 600 mil para tratar o filho mostra como é caro cuidar da saúde no Brasil
Adriana Prado, Caio Barreto Briso, Mônica Tarantino e Solange Azevedo
DEDICAÇÃO
O neurocientista Peláez e a farmacêutica Shirley se revezam 24
horas para cuidar do filho, David
A vida do pesquisador espanhol Francisco Javier Peláez e da farmacêutica paraense Shirley Taniguchi seguia tranquila, sem sobressaltos. Peláez se dedicava a dois doutorados – um em neurociência pela Universidade Autônoma de Madri e outro em engenharia mecânica pela Universidade de São Paulo – e Shirley, a lecionar na Faculdade de Enfermagem do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo. Moradores de Higienópolis, um dos metros quadrados mais caros da capital, eles tinham acesso ao que desejavam: viagens, restaurantes, cinema, teatro. Frequentemente, participavam de congressos no Exterior. Quando Shirley engravidou, foi uma alegria. O primeiro dos dois filhos planejados pelo casal, enfim, estava a caminho. Os projetos de família começaram a ruir no sexto mês de gestação. Era agosto de 2000. David nasceu prematuro e, depois de dez dias na UTI, sofreu convulsões e teve uma hemorragia cerebral. Os prognósticos eram terríveis. O menino não ouviria nem enxergaria, falaria ou andaria. Com a obstinação típica de pai e mãe, Peláez e Shirley foram à luta. Procuraram as melhores alternativas para estimular o cérebro do garoto, contrataram fisioterapeutas, recorreram ao home care. Em quase dez anos, investiram tudo o que podiam na saúde de David: mais de R$ 600 mil. O casal descobriu, da pior forma possível, o preço da vida no Brasil.
Cifras relativas aos cuidados com a saúde são, em geral, astronômicas. Quando o médico indica uma cirurgia ou um exame mais complexo, os brasileiros torcem para que o plano de saúde cubra tudo ou que o tratamento seja feito na rede pública. Só está livre dessa agonia quem tem um seguro-saúde de alto padrão, que cobre todas as despesas. Os clientes dessa modalidade podem pagar uma cirurgia sem que isso arruíne o orçamento familiar. Mas são poucos os que se encaixam nessa categoria. O que prevalece é o impacto crescente das despesas com médicos, remédios e procedimentos nas finanças domésticas. Por que pagamos tão caro pela nossa saúde? A resposta envolve uma intrincada cadeia de fatores que incluem desde a qualidade do primeiro atendimento recebido – se for equivocado, cria-se, por exemplo, a necessidade de recorrer a mais exames – ao uso excessivo da tecnologia. Eles se somam para encarecer os serviços.
ROTINA
Todo dia, o home care entrega a recarga de oxigênio e david
faz exercícios com o pai. A banheira dele foi feita sob medida
“Estamos sempre no vermelho. Não saímos de casa, não vamos ao cinema. Praticamente não temos gastos pessoais porque a nossa prioridade passou a ser o David”, afirma Peláez. “Não comprava calças para mim há uns cinco anos. Até que minha mãe, que mora na Espanha, reclamou e disse que me mandaria um dinheirinho.” O passado num dos bairros mais luxuosos de São Paulo ficou para trás. A rotina do casal vem mudando de acordo com as necessidades de David. Depois de seu nascimento, Peláez e Shirley se viram obrigados a trocar o imóvel de Higienópolis por um mais barato. Até que, no ano passado, decidiram se mudar da capital. Foram para Santo André, a dez minutos da Universidade Federal do ABC, onde Peláez dá aula. Com o dinheiro da venda do imóvel, quitaram dívidas pendentes, financiaram o novo apartamento e bancaram uma reforma de R$ 30 mil para adaptá-lo à condição de David.
No Brasil, quem arca com a parte maior da conta da saúde é a família. Uma pesquisa do IBGE mostra que o governo cobre 41,6% do total dos gastos, enquanto a família custeia 57,4%. Em países desenvolvidos, como a França, a proporção é diferente: os governos assumem 70% da conta, deixando 30% para as famílias.
Em menos de uma década de vida, o menino fez quatro cirurgias – traqueostomia, gastrostomia, nas retinas e uma para drenar o excesso de líquido no cérebro. Apenas nesses procedimentos, a família desembolsou cerca de R$ 40 mil. Cada vez que David precisa sair de casa para um exame mais R$ 2 mil vão para a ambulância-UTI – um serviço que não é coberto pelo plano de saúde. “A negociação com a seguradora é muito difícil. Eles dizem gastar R$ 33 mil por mês com o David”, afirma Shirley. Por receio de ser demitida do hospital em que trabalha e, de repente, o filho perder o direito à assistência médica da empresa e ao home care, Shirley se viu obrigada a contratar um plano particular. Paga R$ 700 de mensalidade, apenas por precaução.
REABILITAÇÃO
A fisioterapeuta ariane schwarz passa três
horas por dia acompanhando david
Cerca de 42 milhões de brasileiros possuem planos de saúde. Ao todo, são mais de 20 mil modelos de planos registrados na Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Não há controle de preço. O valor mais alto, por um plano individual, é de R$ 2,8 mil mensais. “Se a pessoa quer acesso aos melhores hospitais e médicos, pagará mais por isso”, diz Solange Mendes, diretora da Federação Nacional de Saúde Suplementar.
O processo de reabilitação de David é lento. Aos olhos de um leigo, suas conquistas podem parecer insignificantes. Mas, para a ciência, os avanços foram imensos. Hoje, ele já ouve e enxerga alguma coisa, balbucia duas palavras, movimenta braços e pernas, está aprendendo a engatinhar. “Mais de 70% do cérebro dele foi afetado pela hemorragia. Nos EUA, diante de um quadro como esse, os médicos desligariam os aparelhos da criança por avaliar que o tratamento é caríssimo e a probabilidade de melhora é muito pequena”, relata Peláez. Ele conta que uma tomografia feita no ano passado mostra que parte do tecido cerebral do menino foi regenerado. David é acompanhado diariamente por uma fisioterapeuta. “Quase todo o tempo dos auxiliares de enfermagem também é dedicado aos exercícios”, conta Shirley.
Um componente que faz subir o custo do tratamento é a aplicação exagerada ou inadequada de novas tecnologias. É na realização de exames de imagem, como a ressonância magnética e a tomografia computadorizada, que esse conflito fica mais evidente. Colabora para isso a crença, por parte dos pacientes e de médicos, de que fazer esse exame pode ser a garantia de um diagnóstico benfeito. E, de fato, estão sendo realizados mais exames do gênero. No período de 2000 a 2005, segundo o IBGE, os procedimentos de ressonância magnética cresceram 173%. “Há uma pressão forte da indústria sobre os médicos. Ela pode ser percebida, por exemplo, em algumas ações com intenção educativa”, critica Cláudio Lottenberg, presidente do Hospital Albert Einstein. “Existe uma voracidade por introduzir tecnologias que, fora do contexto certo, não agregam valor.”
Enquanto isso, exames mais simples, como raio X e ultrassom, estão ficando para trás. “Os planos pagam pouco por eles. Ninguém quer fazer”, diz Sebastião Tramontin, presidente do Colégio Brasileiro de Radiologia e Diagnóstico por Imagem. “Estão sendo substituídos por testes mais sofisticados.” Porém, muitos não são cobertos pelos convênios. Sobra para o paciente bancá-los diretamente do bolso. É o caso do PET CT, tomografia para detectar metástase de câncer de pulmão, linfoma e mama, entre outros. “É caro. Custa em média R$ 3,5 mil”, diz Romeu Domingues, diretor-médico das clínicas CDPI e Multi-Imagem, no Rio de Janeiro. Sofisticação não significa, necessariamente, melhora na qualidade. Um estudo citado no relatório do Banco Mundial feito por Bernard Couttolenc, doutor em economia da saúde pela Universidade Johns Hopkins (EUA) que dirige o Instituto Performa, em São Paulo, e Gerard La Forgia, economista-sênior do Banco Mundial para a área da saúde, mostra que a aplicação inadequada de novas tecnologias pode até piorar os resultados. O trabalho realizado em uma UTI de recém-nascidos revelou que, quando a implantação de novos recursos foi acompanhada de treinamento dos profissionais e mudanças nas rotinas, o risco de morte dos bebês caiu. Naquela em que foi apenas colocado mais um equipamento, sem melhoria dos processos e cuidados, ele triplicou. Por quê? “Introduzir novas tecnologias onde já existe despreparo e os processos são de má qualidade acentua os riscos para o paciente”, afirma Couttolenc. Assumir a coordenação do tratamento e outros cuidados com o filho – como trocá-lo, dar banho e a medicação – foi a maneira que Shirley e o marido encontraram de otimizar o tempo de reabilitação e os recursos financeiros da família. Peláez usa os seus conhecimentos de neurocientista para estimular David e ensinar as técnicas para a equipe de enfermagem. Shirley lança mão de sua experiência em farmacologia para controlar, entre outras coisas, o anticonvulsivo e a assepsia do local. Se não fosse a participação ativa do casal, os gastos seriam muito maiores. Apesar de David ter acompanhamento 24 horas, apenas um auxiliar de enfermagem por plantão não daria conta de tudo sozinho. Shirley e o marido decidiram cuidar do filho em casa por acreditar que poderiam contribuir na recuperação e ao perceber que o custo emocional de mantê-lo no hospital estava pesado demais. David ficou um ano e três meses internado. Nesse tempo, os pais viram muitas crianças morrer. Em casa, apesar das limitações, eles poderiam ter uma vida em família e continuar atuando em suas profissões. Shirley não reclama de viajar quase três horas diariamente de trem e metrô para trabalhar em São Paulo porque não tem carro. Peláez também não lamenta por ser obrigado a usar o transporte público. Há uma enorme variação de preços de internação, conforme levantamento feito pelo pesquisador Couttolenc a partir de dados de 25 hospitais nacionais e 16 mil pacientes. Uma análise criteriosa da questão expôs a raiz do problema: a baixa utilização de protocolos para atender os doentes. “Isso acontece porque cada médico aprendeu que é soberano na determinação da conduta a seguir, ainda que a tendência seja estabelecer protocolos para padronizar o tratamento e assim garantir a qualidade, custos e eficiência”, explica o especialista. Hospitais de primeira linha já fazem isso com bons resultados gerenciais. “A implantação de protocolos de atendimento melhora a eficiência, salva vidas e permite o gerenciamento das informações e custos”, diz Lottenberg, do Albert Einstein. Em UTIs, outro fator que encarece a estadia são os remédios. “Em geral, usa-se medicação de alto custo por causa da gravidade dos pacientes”, diz José Roberto Guersola, vice-presidente da Rede D’Or, composta por 14 hospitais. Peláez e Shirley se revezam. Quando um não está em casa, o outro sempre está. Em quase uma década de tratamento, eles aprenderam que precisam ficar de olho em todos os detalhes para garantir o bem-estar do filho. E que a relação com os prestadores de serviços de saúde é delicada. A empresa de home care que os atendia anteriormente foi dispensada porque uma das auxiliares de enfermagem desligou, aparentemente de propósito, o aparelho respirador de David. Outra começou a unhá-lo. Às vezes, a empresa atual manda menos material – como sondas – do que o necessário. E eles têm de tirar mais dinheiro do bolso para comprar o que falta. Referência no mercado de home care, a Dal Ben tem os preços mais altos, mas é apontada como padrão de qualidade. Por 24 horas de atendimento, feito por uma equipe de quatro pessoas, a empresa cobra R$ 380. O valor não inclui remédio, aparelhos e materiais como fraldas. São itens que alguns convênios pagam, outros não, assim como o próprio home care. “Você encontra home care por um terço do preço, mas não tem ideia do que vai levar para casa”, diz a enfermeira Luiza Dal Ben, que criou a empresa há 17 anos. Como diferenciar? Às vezes, salta aos olhos. Luiza já entrou em casas onde o soro do paciente foi colocado em um suporte de vassoura. Atualmente, dos seus 80 clientes atendidos em domicílio, 41 pagam diretamente pelos serviços. O que puxa os custos para o alto? “Encargos trabalhistas com a contratação de enfermeiros-supervisores e compra de equipamento, na maioria importado”, diz Diego Dótoli, diretor-financeiro da empresa. Os planos de morar na Espanha, ouvindo concertos de música na velhice, talvez não vinguem para Peláez e Shirley. Ele tem 47 anos. Ela, 46. Ambos sabem que terão de continuar brigando pela reabilitação de David e seguir trabalhando para pagar as altas contas do tratamento. “Não fazemos mais porque não podemos”, lamenta Shirley. De modo geral, as famílias brasileiras gastam dez vezes mais com a compra de medicamentos do que o governo, conforme o IBGE. Em 2007, elas investiram R$ 44,7 bilhões em remédios. O governo gastou R$ 4,7 bilhões. Muitas vezes, pagar os medicamentos mais caros representa o acesso ao tratamento mais avançado. É nessa categoria que se enquadram alguns dos remédios de última geração contra o câncer. Um deles é o Nexavar, droga indicada para tratar tumores renais e hepáticos. A substância é vendida em caixas de 60 comprimidos ao preço médio de R$ 6 mil. Cada uma é suficiente para apenas 15 dias de tratamento. Outro é o Avastin, contra câncer de mama, pulmão, rim e cólon. Um frasco com 400 mg custa R$ 4,6 mil e pode ser necessário tomar toda semana. “Essas drogas são receitadas de acordo com o peso do paciente. Às vezes é preciso mais de um frasco”, explica o oncologista Sérgio Simon, do Centro Paulista de Oncologia. Há casos em que são pagos pelos convênios ou obtidos com liminares. E por que os remédios de última geração são tão caros? A indústria responsabiliza o investimento feito para sua pesquisa e desenvolvimento. O uso crônico de remédios também é uma carga. Seu ônus no orçamento familiar varia em razão da renda. A título de exemplo, pessoas com artrite reumatoide ou psoriática que precisam tomar o que a medicina tem de mais avançado gastam uma pequena fortuna por mês. Se recorrerem ao Humira, por exemplo, gastarão em média R$ 7,5 mil mensais. Se tomarem o Enbrel, pagarão cerca de R$ 7 mil por mês. Apenas obtém esses remédios na rede pública quem já tentou outros tratamentos sem sucesso. Se eles forem a primeira opção, o próprio paciente tem que pagar. No início da década, Peláez e Shirley estiveram nos EUA para aprender uma técnica de estimulação em crianças que têm o mesmo problema do filho. O ideal seria que, de tempos em tempos, eles retornassem ao país para se atualizar. Mas o orçamento apertado não permite. Enquanto isso, Peláez estuda como pode. A partir do computador, ele bolou uma terapia que eliminou a rigidez muscular de David. Trata-se de uma técnica baseada em leves pancadinhas no corpo que estimulam os neurônios do menino. “Daquela caminha no quarto, o David mexe com muita gente. Ele mexe comigo como pai e como pesquisador. Esse é o desafio da minha vida.” O que mais leva os brasileiros a buscar ajuda no Exterior são os casos de câncer. Os EUA são o destino mais comum. Lá, três clínicas têm destaque no tratamento: M. D. Anderson Cancer Center, em Houston, Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, em Nova York, e a Clínica Mayo, que tem unidades em Rochester, Phoenix e Jacksonville. “Qualquer tratamento oncológico nos EUA custa mais de US$ 100 mil”, afirma o médico Paulo Hoff, diretor do Centro de Oncologia do Hospital Sírio-Libanês e do Instituto do Câncer de São Paulo. “Uma das razões para serem tão caros é o fato de os médicos, lá, serem muito processados. Por isso, eles têm seguro contra má prática”, diz. Segundo o especialista, para se proteger, os colegas americanos praticam uma medicina defensiva. “Às vezes, o médico nem acha tão necessário, mas pede exames adicionais para se proteger”, conta Hoff. Na prática, significa mais custo. “Quando acontece algo ruim, a gente tem de seguir em frente com determinação. O touro tem de ser pego pelo chifre”, diz o espanhol Peláez. Ao conduzir o filho nos exercícios de fisioterapia, ele recorre à língua materna para incentivá-lo: “Fuerza, fuerza, fuerza. Lucha, lucha, lucha. Muy bien, Davidzinho.” O alto custo dos acidentes Na lista dos tratamentos médicos mais onerosos estão os traumato-ortopédicos. Decorrentes de acidentes, dos quais os automobilísticos são os mais frequentes, eles envolvem custos hospitalares altíssimos. “Quase tudo o que usamos no atendimento a esses pacientes é importado, principalmente dos Estados Unidos e da Suíça. Preferimos utilizar o que vem de fora porque o controle de qualidade no Exterior Um tratamento de politraumatismo (quando há duas ou mais lesões traumáticas) custava, há dez anos, cerca de R$ 1 milhão, incluindo 50 dias de internação, UTI e uma cirurgia abdominal. “Esta conta, hoje, é o dobro”, diz Giesta. Segundo o ortopedista Marcos Musafir, consultor da OMS para traumas e professor de ortopedia da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), o que encarece o tratamento é o custo da estrutura geral dos hospitais. “Um aparelho de ressonância magnética custa cerca de US$ 2,5 milhões. A UTI também torna o processo mais caro. Sem falar nos salários de toda a equipe médica”, diz. Ele também cita próteses importadas utilizadas na substituição de articulações. “As próteses de última geração, mais anatômicas, tornam o procedimento cirúrgico mais rápido. Custam cerca de R$ 15 mil por unidade, mas não podemos deixar de comprá-las, porque elas são menos invasivas e diminuem os riscos de complicações.” A mais difícil das lesões traumato-ortopédicas é a fratura da coluna cervical com lesão medular. “Se houver esmagamento de medula, é irreversível. Não há solução para isso”, diz Giesta. Outras frequentes, causadas por acidentes de trânsito, são as fraturas de crânio, tórax e abdome. E, depois do atendimento no hospital, o paciente ainda tem pela frente em geral uma longa e custosa recuperação. O apresentador Osmar Santos, por exemplo, tem até hoje os números da fisioterapeuta, do fonoaudiólogo e do terapeuta ocupacional anotados na primeira página da caderneta de telefones que carrega no bolso. É com esses especialistas que o ex-locutor esportivo se encontra três vezes por semana, há 16 anos, desde que sofreu o acidente de carro que lesionou seu cérebro – o que comprometeu sua fala e a coordenação motora. Só por esses serviços, ele paga hoje cerca de R$ 1 mil mensais. Logo após o acidente, porém, a família desembolsava até R$ 6 mil por mês. A conta da UTI, paga pelo convênio, foi de R$ 500 mil. Hoje, graças ao tratamento de primeira linha que recebeu desde o início, com ênfase em exercícios de reabilitação, Osmar fez grandes progressos. O ex-locutor já conquistou certa mobilidade e independência e consegue falar algumas palavras. Além disso, cultiva todos os dias o hábito de pintar.
ORÇAMENTO
O garoto dorme no berço porque os pais não
puderam comprar uma cama hospitalar
INVESTIMENTO
No caso de Osmar Santos, vítima de um acidente de carro,
a conta da UTI ficou em R$ 500 mil. E ele continua gastando em reabilitação
é muito mais rigoroso do que no Brasil”, diz o ortopedista Carlos Giesta, 72 anos – 48 de profissão –, um dos médicos mais respeitados do Rio de Janeiro.
“Sem contar os honorários médicos.”
Só o primeiro dia de um paciente com trauma, em um hospital de ponta, pode custar até R$ 15 mil. Os governos também pagam altas contas. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que o trauma consuma 13% dos gastos com saúde em todo o mundo. Isso equivale a um percentual que vai de 1% a 3% do PIB dos países. Fechando a conta, são US$ 518 bilhões por ano, segundo o Global Status Report on Road Safety, relatório da OMS realizado no ano passado com base em dados de 178 países.
Colaborou Natália Leão